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News e storie
Martedì 17 marzo, presso la Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani – Presidenza del Senato della Repubblica, si è svolto l’incontro “Voce al caregiver. Dai bisogni ai diritti: sostenere l’autodeterminazione delle famiglie delle persone con disabilità”, un momento di confronto ad alto valore simbolico e politico, volto a portare nelle sedi istituzionali le voci dei caregiver familiari – in particolare dei genitori di persone con disabilità – raccolte attraverso percorsi di ascolto, narrazione e restituzione pubblica.
A proporre l’iniziativa la senatrice Ilaria Cucchi, che ha invitato Cecilia Sorpilli ed Eleonora Boarini, fondatrici del progetto “Voce al Caregiver”, a promuovere una giornata di informazione e riflessione sul tema dei Caregiver Familiari.
Il titolo dell’incontro – “Dai bisogni ai diritti: sostenere l’autodeterminazione delle famiglie delle persone con disabilità” – richiama un passaggio culturale e politico sempre più urgente: superare una visione centrata esclusivamente sui bisogni (human rights approach) per adottare un approccio basato sui diritti umani delle persone con disabilità e delle loro famiglie, come previsto dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, già ratificata dal nostro ordinamento nel 2009.
Dall’ascolto delle famiglie emergono richieste ricorrenti di supporto, sollievo, servizi adeguati, informazioni chiare, tempo e riconoscimento. A queste esigenze strutturali non è più possibile rispondere con interventi frammentari o emergenziali: è necessario adottare uno sguardo nuovo e condiviso, fondato sul pieno riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità come cittadini e cittadine nel mondo di tutti.
L’autodeterminazione delle persone con disabilità rappresenta una condizione essenziale non solo per la loro libertà, ma anche per quella dei loro familiari, come affermato nel Manifesto per la Vita Indipendente dell’ENIL (European Network on Independent Living).
La giornata si è aperta con la presentazione di alcuni dati dell’indagine “L’impatto della disabilità sul sistema familiare” realizzata da Doxa e Fondazione Paideia (qui è possibile consultare tutti i risultati), condotta nel 2025 su più di mille famiglie italiane, metà delle quali con figli con disabilità.
La ricerca ha messo in luce il forte carico di cura che grava sui genitori: le famiglie con figli con disabilità dedicano all’accudimento oltre 8 ore al giorno nei giorni feriali e fino a 14 ore nei fine settimana.
Il caregiving ha anche un impatto significativo sul lavoro e sulla vita economica: un genitore su due ha vissuto episodi di discriminazione sul lavoro, mentre il 36% delle madri dichiara che la genitorialità ha inciso moltissimo sul proprio percorso professionale. Inoltre, oltre 6 famiglie su 10 hanno dovuto sostenere spese private per prestazioni sanitarie o riabilitative nell’ultimo anno per il figlio o la figlia con disabilità nell’ultimo anno (dato doppio rispetto al campione senza disabilità).
“Abbiamo scelto di presentare alcuni dati dell’indagine “L’impatto della disabilità sul sistema familiare” – spiega Fabrizio Serra, Segretario Generale della Fondazione Paideia – per portare all’attenzione quanto sia ancora forte il carico di cura per i genitori e, in particolare, sulle madri, con una disparità di genere che continua a rappresentare un fattore critico di benessere familiare e sociale. Così come ci interpella il tema delle preoccupazioni per il futuro dei figli: l’ansia che i genitori esprimono rispetto al “dopo di noi” ci ricorda la necessità di costruire insieme, come comunità, risposte concrete che possano dare fiducia alle famiglie.”
Un ulteriore tema emerso riguarda l’accessibilità delle informazioni sui servizi rivolti alle famiglie, a partire dall’analisi dei contenuti disponibili nei siti istituzionali dei Comuni, con particolare riferimento al Progetto di Vita come caso emblematico. È stato evidenziato come le informazioni siano spesso difficili da reperire, frammentate o presentate con linguaggi eccessivamente tecnici e ricchi di richiami normativi.
“Questa modalità comunicativa – dichiara Pietro Berti, psicologo e fondatore della Rete Coach Familiare – rischia di creare confusione e di allontanare le famiglie dalla fruizione effettiva dei servizi, generando disuguaglianze di accesso: chi dispone di maggiori risorse culturali ed economiche riesce a orientarsi, mentre gli altri restano esclusi o scoraggiati. Da qui la richiesta di una comunicazione pubblica più semplice, chiara e comprensibile per tutte e tutti, capace di rendere davvero esigibili i diritti e non solo formalmente previsti.”
Nel corso degli interventi è stata evidenziata con forza la vulnerabilità giuridica delle donne caregiver, descritta come una delle ingiustizie più profonde e meno riconosciute del nostro sistema sociale. Una vulnerabilità silenziosa che nasce da un vuoto normativo e culturale che trasforma un atto di responsabilità e di amore in una condizione di invisibilità. Quando una donna diventa caregiver di una persona con disabilità grave o gravissima, la sua vita cambia radicalmente: il caregiving è spesso totalizzante, fatto di assistenza continua, notti interrotte, terapie, visite mediche, pratiche burocratiche e relazioni con i servizi. Un impegno senza orari, senza ferie e senza reali possibilità di delega, che rende di fatto impossibile o fortemente limitato l’accesso a un’attività lavorativa remunerata.
“Nonostante questa dedizione totale – sottolinea Laura Andrao, avvocata impegnata da anni per i diritti delle persone con disabilità – il caregiving non è ancora riconosciuto come lavoro: non produce contribuzione adeguata, non garantisce tutele per malattia o ferie e resta, dal punto di vista giuridico, largamente inesistente. Il sistema di welfare continua così a reggersi anche su un lavoro gratuito e prevalentemente femminile, che però non viene nominato né valorizzato in modo strutturale. Il riconoscimento del caregiving come lavoro, con le garanzie che ne derivano, è stato indicato non solo come una questione di equità economica, ma di giustizia costituzionale, dignità e uguaglianza sostanziale.”
Nel corso della mattinata sono state presentate testimonianze dal vivo o attraverso contributi video che hanno restituito l’impatto del caregiving sulle diverse dimensioni dell’esistenza: emotiva, organizzativa, lavorativa, economica e relazionale. Dalle storie condivise è emerso un sentimento diffuso: il non riconoscersi il diritto a un futuro autonomo, a un’esistenza che non sia totalmente subordinata a quella della persona con disabilità.
Le testimonianze hanno inoltre posto l’attenzione sul progressivo squilibrio tra vita lavorativa e carico di cura: il lavoro diventa spesso più difficile da mantenere e meno remunerato, mentre la vita quotidiana diventa più costosa, soprattutto in assenza di una rete familiare di supporto. In questo contesto sono state richiamate le esperienze associative nate dall’iniziativa delle stesse famiglie: realtà fondate come atti di speranza, di consapevolezza e di impegno civile, spesso proprio per colmare l’assenza o l’insufficienza delle risposte pubbliche. “Queste esperienze – afferma Anna Baldoni, caregiver e fondatrice dell’Associazione Le passeggiate di Agata – testimoniano la capacità delle famiglie di trasformare la fragilità in partecipazione attiva, ma evidenziano al contempo la necessità di un rafforzamento strutturale delle politiche pubbliche a sostegno dei caregiver familiari.”
L’incontro in Senato si è concluso con Cecilia Sorpilli ed Eleonora Boarini che hanno risposto alla domanda posta in apertura, come garantire concretamente il diritto all’autodeterminazione delle persone con disabilità e i conseguenti spazi di libertà di chi si prende cura: risiede nella piena attuazione degli strumenti normativi già esistenti ed in particolare nel Progetto di Vita (PDV) delle persone con disabilità.
Considerato un dispositivo strategico, il PDV introduce un radicale cambio di prospettiva: non partire dai servizi disponibili, ma dalla persona, dai suoi desideri, aspettative e preferenze, per giungere ad individuare i sostegni, i servizi e le modifiche ai contesti necessari per il pieno godimento dei diritti. “Ciò – spiegano ancora Cecilia Sorpilli ed Eleonora Boarini – consente, a cascata, anche al caregiver di poter progettare il proprio futuro, realizzarsi professionalmente, prendersi cura di sé e vivere pienamente. Il Progetto di Vita è stato quindi indicato come una responsabilità istituzionale: una scelta politica che afferma che la cura non può essere caricata esclusivamente sulle famiglie e che l’autodeterminazione è un diritto fondamentale di cui lo Stato deve farsi garante.”
Sono state individuate alcune priorità per trasformare l’ascolto in azioni concrete e politiche efficaci a sostegno dei caregiver familiari:
Da questo incontro è emerso un quadro chiaro: il caregiving familiare non è una questione privata né emergenziale, ma una dimensione strutturale delle politiche sociali, del lavoro e dei diritti di cittadinanza. Riconoscere pienamente il ruolo dei caregiver familiari significa assumere, a livello istituzionale, la responsabilità di garantire condizioni di vita dignitose, spazi di scelta e reali opportunità di autodeterminazione, trasformando il riconoscimento dei bisogni in piena esigibilità dei diritti, affinché nessun caregiver sia più invisibile e nessuna famiglia sia lasciata sola nel costruire il proprio progetto di vita.
