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News e storie
Quando incontriamo Giovanna, 19 anni, sta frequentando l’ultimo anno del Liceo Classico D’Azeglio di Torino ed è prossima agli esami di maturità. Per il futuro ha già un obiettivo chiaro, superare il test di medicina e diventare neuropsichiatra infantile, ma anche un sogno nel cassetto: diventare scrittrice di prosa narrativa.
C’è un ruolo però che la accompagna da quando era bambina: è una sibling, la sorella maggiore di Margherita. Aveva sette anni quando a Margherita è stato diagnosticato un disturbo dello spettro autistico. “I miei genitori sono stati sempre molto diretti sulle problematiche di mia sorella, me le hanno spiegate in modo chiaro, senza nascondermi nulla, fin da quando è stata diagnosticata la sua disabilità. Io avevo 7 anni e lei 2.”
“All’inizio mi chiedevo perché mia sorella fosse nata così e mi sono sentita in colpa, ero stata io a desiderare di avere una sorellina più piccola. Pensavo di aver fatto qualcosa di male, di aver provocato un dolore ai miei genitori… è una cosa che mi ha assillata per molto tempo. Crescendo mi sono resa conto che la responsabilità che si ha sul proprio fratello o sorella è del tutto limitata, in un futuro magari saremo noi la sua ‘spalla’, ma questo non deve dare un significato alla nostra vita. Bisogna imparare a vivere e a convivere con questa cosa, capendo che non determiniamo la disabilità dei nostri fratelli e sorelle, ma possiamo far sì che vivano una vita più ricca anche nella loro condizione.”
Giovanna ha iniziato a frequentare i gruppi dedicati ai siblings offerti da Fondazione Paideia da bambina: “Avevo 7 anni, i miei genitori me l’hanno proposto poco dopo la diagnosi di Margherita. Ricordo che c’erano molti bambini e bambine della mia età, si giocava insieme e si scherzava. Poi abbiamo iniziato a parlare in modo molto aperto dei nostri fratelli e sorelle, delle loro difficoltà. Sara, l’operatrice di Paideia che seguiva la mia famiglia in quel periodo, mi ha insegnato molto, è stata una persona fondamentale nella mia crescita e nella convivenza con le problematiche di Margherita. Scoprire che c’erano altri bambini e bambine come me che vivevano emozioni simili alle mie mi ha fatto sentire meno sola. Anche se i nostri fratelli e sorelle avevano problematiche completamente diverse tra di loro, l’impatto che la disabilità ha avuto sulla nostra vita era analogo e questa cosa mi ha stupita. Pensavo di essere sola e invece non era così.”
Vivere accanto ad una persona con disabilità complessa richiede una maturità precoce e per Madelin e Francesco, genitori di Giovanna e Margherita, il futuro della figlia maggiore e il peso delle responsabilità future rappresentano un pensiero costante. “Giovanna non ha una sorella con cui confrontarsi, come hanno tanti suoi coetanei”, racconta Madelin.
“Pensando al suo futuro, lasciarle la responsabilità di Margherita è per noi molto doloroso. Per lei iniziare il percorso siblings con Paideia è stato importante, l’ha aiutata a sentirsi meno sola e ad avere maggiore percezione anche dei suoi bisogni, incoraggiandola a intraprendere una strada per se stessa.”
Dopo il primo gruppo sibling Giovanna ha continuato a prendere parte alle attività proposte da Paideia, sia con la famiglia, come l’Estate Paideia, che da sola, come il percorso di teatro pensato per adolescenti o il gruppo “Sibsteen”, gruppo dedicato ai ragazzi e alle ragazze vicini alla maggiore età, che ha seguito fino a quest’anno. Sentirsi parte del gruppo siblings e conoscere ragazzi e ragazze della sua età le ha portato serenità e le ha permesso di essere meno ansiosa nel fare amicizie: “C’era sempre una certa distanza tra me e i miei compagni di classe, che non sono mai riuscita a comprendere. Dopo aver intrapreso i programmi siblings mirati agli adolescenti mi sono resa conto che non dovevo isolarmi perché ero ‘sorella di’, mi sono sentita più fiduciosa in me stessa.”
Nel gruppo siblings Giovanna ha anche incontrato due delle sue amiche più care, Chiara ed Emma: “Ci vediamo spesso anche fuori da Paideia, siamo praticamente cresciute insieme.”
Pensando allo sguardo della società sulla disabilità, Giovanna ci condivide un pensiero: “Vorrei che il mondo fuori capisse che la disabilità non è un deficit, non è la privazione di quello che dovrebbe essere ‘normale’. Si tratta di un modo di vivere e di funzionare differente. Dell’autismo, ad esempio, c’è una comprensione molto limitata. Pensando anche all’esperienza con mia sorella, si tratta di una mente che funziona secondo altri schemi e siamo noi che dobbiamo impegnarci a comprenderli, senza sfociare nel pietismo: si tratta di una differenza che ha bisogno di comprensione, non di pietà.”
Dentro casa la relazione con Margherita si è costruita su una comunicazione diretta e profonda, capace di andare oltre la mancanza di parole. Giovanna descrive un legame fatto di sintonizzazione ed empatia pura, in cui i sentimenti si trasmettono in modo autentico. “Mia sorella non può esprimere i suoi pensieri verbalmente, è una persona che devi comprendere a livello emotivo. Negli anni ho imparato a sentire le sue emozioni e lei mi ha insegnato molto, a mettermi nei panni degli altri e ad analizzare sempre le circostanze.”
Il loro momento preferito della giornata è il ritorno da scuola, quando si ritrovano per un rito tutto loro: “Ci mettiamo una davanti all’altra, Margherita posa la sua fronte sulla mia e sta lì per un po’. Poi ci piace ascoltare la musica insieme, nostro papà è un grande appassionato e abbiamo ascoltato musica fin da piccole.”
Oggi Giovanna si sente di condividere la consapevolezza acquisita nel tempo con i bambini e i ragazzi che vivono una situazione simile a quella che ha vissuto lei anni fa: “Ad un bambino o bambina che scopre di avere una disabilità in famiglia vorrei dire ‘non è colpa tua’, non te ne devi fare carico come se fosse un peso. Anche se senti di essere diverso dagli altri, non vuol dire che la tua vita debba essere diversa: tu puoi avere la vita che vuoi.”
È lo stesso augurio di libertà che fa a se stessa per il futuro, impegnandosi a non essere troppo rigida, a lasciarsi andare e a esprimere sempre la sua personalità, sapendo che il legame con Margherita resterà un punto di riferimento essenziale. “A Margherita auguro di continuare ad essere la ragazzina che è, con il suo modo di vivere le emozioni e di essere presente, perché è una persona fantastica. Per me è un punto di riferimento, sa regalare felicità e spensieratezza alle persone ed è un dono proprio bello.”
