Famiglie e bambini con disabilità complessa. Comunicazione della diagnosi, forme di sostegno, sistema integrato dei servizi
Roberta Caldin e Fabrizio Serra (a cura di) Fondazione Emanuela Zancan onlus - Centro Studi e Ricerca Sociale, Padova 2011
Il problema della disabilità in età evolutiva, dopo un faticoso percorso culturale, sviluppato negli ultimi 30 anni, ci consegna oggi un quadro che ha avuto evoluzioni positive, anche se ancora insufficienti, sui versanti dell’integrazione scolastica, lavorativa e sociale, problematico in altri settori e spazi di vita. Tra questi, uno particolarmente critico per le famiglie è costituito dai primi anni di vita dei/delle figli/e con disabilità complessa e/o pluridisabilità. La mancanza di informazione, la comunicazione della diagnosi, la gestione dei bisogni sono vissuti dalla famiglia in condizioni di profonda solitudine e sofferenza. In questo scenario risulta indispensabile immaginare percorsi di accompagnamento che coniughino supporti psicologici, sostegni educativi e socio-assistenziali in un’ottica fortemente integrata.
Per meglio approfondire questi problemi, la Fondazione Emanuela Zancan e la Fondazione PAIDEIA onlus hanno promosso un percorso di riflessione, con momenti di studio e confronto i cui risultati sono raccolti in questo volume. In particolare, i vari contributi affrontano: i criteri di definizione di disabilità complessa e/o pluridisabilità; i problemi riguardanti il processo di comunicazione della diagnosi di deficit e di disabilità e la gestione di azioni nelle quali la riabilitazioni, quando presente, sia componente di un progetto olistico di sostegno, al/alla bambino/a e alla sua famiglia, che comprenda gli aspetti psico-pedagogici, relazionali e socio-assistenziali; le modalità di attuazione di adeguati percorsi di accompagnamento all’accoglienza del/della bambino/a nel nucleo famigliare; l’importanza delle reti di prossimità a supporto della famiglia; associazionismo e volontariato, progetti di domiciliarità, gruppi di sostegno e auto-aiuto tra famiglie.
Mia sorella è un quadrifoglio
Beatrice Masini, Svjetlan Junakovic - Carthusia Edizioni, Milano 2012
“Mia sorella è un quadrifoglio”, libro edito da Carthusia Edizioni per la collana “Ho bisogno di una storia” e realizzato in collaborazione con Fondazione Paideia e Cepim – Torino, nasce dal desiderio di raccontare una storia a tanti bambini e famiglie che vivono la disabilità come parte della loro vita quotidiana. Il libro vuole infatti essere uno strumento di sostegno e di relazione per la famiglia, per i servizi, gli operatori e le realtà associative. La necessità di una storia capace di aiutare gli adulti a parlare della disabilità insieme ai bambini in modo sereno è stata più volte sottolineata negli incontri con operatori e genitori che le organizzazioni promotrici hanno avuto modo di proporre nel tempo.
La storia è stata realizzata attraverso un percorso di condivisione in cui assistenti sociali, psicologi, educatori, genitori, volontari, fratelli e sorelle di bambini con disabilità hanno condiviso idee ed emozioni. Dal ricco e coinvolgente materiale emerso durante gli incontri, la scrittrice Beatrice Masini ha saputo raccogliere le sfumature più delicate, dando vita a una storia vivace, coinvolgente e originale, in cui la disabilità viene raccontata da una voce molto particolare, forse unica nei libri per bambini dedicati alla disabilità: la voce di una sorella.
Nella vita della piccola Viola arriva Mimosa, una sorella un po’ particolare, che scompiglia la vita familiare: ma è, prima di tutto, una sorella. “Siamo tutti diversi e siamo tutti speciali. In un prato c’è posto per tutto: i quadrifogli, le farfalle, le coccinelle, le formiche, i fiori”, dice Viola: è ciò che, insieme a lei, hanno saputo cogliere i tantissimi bambini che, con i loro disegni, ci hanno aiutato ad accompagnare la storia con le immagini che la raccontano. Gruppi di bambini, classi scolastiche, fratelli e sorelle di bambini con disabilità, dai 3 ai 12 anni, hanno infatti avuto occasione di ascoltare la lettura del testo molto prima che si trasformasse in un libro: a loro è stato chiesto di disegnare e raccontare ciò che li aveva colpiti. Questo ricchissimo materiale ha aiutato l’illustratore Svjetlan Junaković a trasformare la storia in immagini, attraverso un viaggio che ne cattura e ne racconta tanti aspetti nascosti.
Fino al 30 luglio è Estate… Paideia!
Anche quest’anno fino al 30 luglio è #EstatePaideia! Per quattro settimane 40 bambini con disabilità, in compagnia delle loro famiglie e di 80 volontari, saranno protagonisti di una vacanza al mare in Toscana, in un villaggio turistico totalmente accessibile.“Estate Paideia” si differenzia dai “tradizionali” soggiorni estivi per bambini con disabilità perché coinvolge l’intero nucleo familiare, con particolare attenzione ai fratelli e alle sorelle. Dal 2001 ad oggi, in 15 anni di attività, hanno partecipato al progetto quasi 600 famiglie.
La nascita di un figlio con disabilità comporta notevoli cambiamenti nel nucleo familiare, che spesso si concentra sulla cura del bambino e si ritrova isolato, con legami sociali sempre più deboli. Per questo durante il soggiorno ogni famiglia viene affiancata da uno o più volontari che si prendono cura dei bambini, aiutando i genitori e offrendo loro spazi e tempi per rilassarsi e socializzare con altre famiglie.
“Estate Paideia” si propone così come un’esperienza che rende possibile una vacanza considerata da molti nuclei familiari un bene inaccessibile, per motivi economici e organizzativi, e che può trasformarsi in un’opportunità per vivere in maniera più serena anche la vita di tutti i giorni.
“Con Estate Paideia vogliamo offrire la possibilità di sperimentare l’idea di un ‘terzo tempo’, di una vacanza che diventa fondamentale per famiglie così stressate nella quotidianità e che invece possono incontrare nuovi amici e guardare al futuro con maggiore serenità”, spiega Fabrizio Serra, direttore della Fondazione Paideia. “La proposta inoltre è inserita in un percorso che mira a sostenere la famiglia nel rafforzamento o recupero della sua rete sociale: durante l’anno vengono proposti laboratori, serate a teatro, visite a musei, giornate di sport, escursioni in montagna e momenti di festa in cui sperimentare occasioni concrete di inclusione sociale”.
Un ringraziamento particolare a tutti i sostenitori della Fondazione Paideia che ci hanno permesso di vivere, anche quest’anno, un’estate davvero speciale!
E’ stato pubblicato il bilancio 2015 della Fondazione Paideia, che racconta un anno di attività e progetti a favore di bambini e famiglie in difficoltà. Un appuntamento ormai tradizionale che, come spiega Fabrizio Serra, direttore della Fondazione Paideia, “ci offre l’opportunità di raccontare i progetti sviluppati e promossi, nell’ottica di offrire sempre maggiore trasparenza e coinvolgimento delle persone con cui ci confrontiamo ogni giorno. Il 2015 è stato un anno particolarmente significativo perché abbiamo iniziato a dare forma a un sogno che abbiamo coltivato per tanti anni: l’avvio dei lavori di ristrutturazione degli spazi che ospiteranno il nuovo Centro Paideia, un luogo pensato per accogliere tutte le famiglie in un contesto bello, piacevole, totalmente accessibile e veramente inclusivo. Con il nuovo progetto intendiamo dare seguito, attraverso le necessarie evoluzioni dettate dalle sempre più urgenti necessità delle famiglie, all’impegno che in questi anni Paideia ha dedicato a tanti bambini, ai loro genitori, ai loro fratelli e sorelle. Nel ringraziarvi in anticipo per l’attenzione che dedicherete alla lettura di questo documento, vi saremo altrettanto grati se vorrete condividere con noi osservazioni, idee, nuove prospettive che potranno esserci d’aiuto per migliorare e crescere ancora. Come sempre insieme, per la felicità dei bambini.”
“Hey, brother!”: tre giorni dedicati ai siblings, fratelli e sorelle di persone con disabilità
Sabato 24 e domenica 25 settembre 2016 Fondazione Paideia organizza a Torino “Hey, brother!”, convegno internazionale sul tema dei siblings, fratelli e sorelle di persone con disabilità.
Negli ultimi anni il tema dei siblings è sempre più oggetto di attenzione e numerose sono le iniziative di supporto ai fratelli che si stanno diffondendo e sviluppando in tutta Italia. L’evento, che ospita per la prima volta insieme in Italia Kate Strohm e Don Meyer, tra i principali promotori del sostegno ai fratelli di persone con disabilità e alle loro famiglie, si prefigge di riflettere sulla condizione dei siblings, di raccontare alcune delle esperienze attualmente presenti sul territorio italiano e di esplorare le possibili prospettive future.
Don Meyer è il direttore del “Sibling Support Project” di Seattle. E’ noto per la creazione dei Sibshops, divertenti occasioni di confronto e gioco rivolti a fratelli e sorelle di bambini con disabilità tra gli 8 e 13 anni, basati sul supporto tra pari. Attualmente sono stati attivati più di 300 Sibshops in tutto il mondo. Don ha organizzato workshop sul tema dei siblings in dodici paesi ed è l’ autore di sette libri sulle famiglie di persone con disabilità. I gruppi online che ha creato – SibTeen, Sib20, e Sibnet – forniscono sostegno quotidiano e informazioni a migliaia di siblings provenienti da tutto il mondo .
Kate Strohm è fondatrice e direttrice dell’”Organizzazione Siblings Australia”. Nel corso degli ultimi 17 anni ha attivato risorse, creato servizi e promosso occasioni di formazione per famiglie e operatori e fortemente sostenuto diverse forme di supporto diretto per i fratelli di bambini e adulti con disabilità. Il suo libro “Siblings: Brothers and Sisters of Children with Disability” è stato pubblicato in Australia, Stati Uniti e Regno Unito e tradotto in coreano.
Il convegno, in programma sabato 24 settembre alla Casa del Teatro Ragazzi e Giovani (corso Galileo Ferraris 266, Torino) dalle 8.30 alle 18.30, è rivolto a operatori (neuropsichiatri infantili, psicologi, assistenti sociali, educatori professionali e terapisti della riabilitazione), insegnanti, genitori esiblings adulti, previa iscrizione e fino a esaurimento posti. Domenica 25 settembre, presso la Sala Formazione della Fondazione Paideia (via San Francesco d’Assisi 42/G, Torino), è in programma una giornata di workshop con Don Meyer e Kate Strohm aperta a un numero massimo di 65 operatori, previa iscrizione. Per gli iscritti è obbligatoria la partecipazione alla prima giornata.
La due giorni, che gode del patrocinio della Regione Piemonte e del Comune di Torino, sarà aperta dallo spettacolo teatrale “Fratelli in fuga”, in programma venerdì 23 settembre alle 21 presso la Casa del Teatro Ragazzi e Giovani (corso Galileo Ferraris 266, Torino). Lo spettacolo, prodotto da Santibriganti Teatro in collaborazione con la Fondazione Paideia onlus, è gratuito fino a esaurimento posti. Per le prenotazioni è necessario rivolgersi alla biglietteria del Teatro a partire dal 16 settembre – tel. 011/19740280 – www.casateatroragazzi.it.
MODALITA’ DI ISCRIZIONE
In allegato il programma completo e i dettagli sulle modalità di iscrizione. Le iscrizioni al convegno devono pervenire entro venerdì 16 settembre. E’ necessario pre-iscriversi compilando il form all’indirizzo: http://bit.ly/29xKJ7L
CONTRIBUTO PER LA PARTECIPAZIONE
Per la partecipazione al convegno di sabato 24 settembre è richiesta una donazione minima di 40 euro, che verrà utilizzata per sostenere le attività della Fondazione Paideia a favore dei siblings. I dettagli per la donazione verranno comunicati dopo la compilazione del form, in base alla disponibilità dei posti. Ai partecipanti verranno forniti i materiali didattici e offerto il caffè di benvenuto. Sono riservati 50 posti per genitori di siblings e siblings adulti offerti dalla Fondazione Paideia.
Per la partecipazione ad entrambe le giornate è richiesta una donazione minima di 100 euro, che verrà utilizzata per sostenere le attività della Fondazione Paideia a favore dei siblings. I dettagli per la donazione verranno comunicati dopo la compilazione del form, in base alla disponibilità dei posti. Ai partecipanti verranno forniti i materiali didattici e offerto il caffè di benvenuto del sabato e il pranzo della domenica.
PER INFORMAZIONI:
Sara Cavallera e Sabrina Ghersi
011-5520236 – iscrizioni@fondazionepaideia.it
[credit foto: Arianna Sterpone, Le parole non sono poi così importanti]
Gli studenti del CSC Animazione raccontano “Una famiglia per una famiglia”
Il 10 giugno il Presidente del Centro Sperimentale di Cinematografia Stefano Rulli, il direttore generale Marcello Foti e la Preside della Scuola Nazionale di Cinema Caterina D’Amico, insieme con il direttore di CSC Piemonte Sergio Toffetti e la coordinatrice didattica Chiara Magri, hanno conferito i Diplomi in Cinema d’Animazione agli studenti del triennio 2013-2015. Il Diploma Onorario è stato conferito a Fusako Yusaki “regina della plastilina”, l’artista giapponese che ha fatto dell’Italia la sua seconda patria e ha incantato intere generazioni con il suo magico cinema di metamorfosi – dai “caroselli” alle sue numerose e deliziose serie per bambini.
I 16 giovani artisti che hanno concluso il loro percorso formativo hanno presentato sette nuovi cortometraggi di diploma, nei quali esprimono temi, storie, stili e tecniche diversi e innovativi: Merlot (in concorso Animafest Zagreb 2016 e premiato dall’associazione dei produttori italiani d’animazione), un disegno rarefatto che gioca allegramente con struttura del racconto e spazio filmico; Merletti e Borotalco, presentato in anteprima al Torino Gay and Lesbian Film Festival, tratta d’identità di genere e libertà di scelta col candore di un personaggio cartoon; Climax, spensierata coreografia Lindy Hop costruita con un’interessante integrazione live-action e animazione cgi; Eidos, che sperimenta l’espressività del 3d in un toccante apologo sulla volontà creativa; Arzena Velenifera, una femme fatale ispirata alla figura della serial killer Vera Renczi, che fonde humor nero ed eleganza; T, con un attualissimo design 2d, punta su atmosfere inquiete ispirate alle registrazioni delle “number station” e infine Lutra, un poetico saggio di pittura animata ripresa dalla camera.
Come tradizione, la giornata offrirà anche l’occasione per scoprire tutte le nuove produzioni di CSC Animazione, punto di riferimento italiano per la formazione di giovani talenti del settore e realtà produttiva sempre più radicata nel territorio piemontese. Anche quest’anno infatti, CSC Animazione ha realizzato progetti di “comunicazione animata” per enti e associazioni come: Regione Piemonte, Compagnia di San Paolo e Città di Torino per il Polo del ‘900, Camera di Commercio di Torino, Film Commission Torino Piemonte, Ente Turismo Torino e Provincia, Se non ora quando? e Salone Internazionale del Libro, Fondazione Paideia.
Per Paideia, in particolare, è stato realizzato un progetto dedicato a “Una famiglia per una famiglia”, sperimentazione di una nuova forma di affiancamento familiare che la Fondazione Paideia promuove dal 2003 in tutta Italia. Il progetto è stato realizzato da Alessandra Boatto, Andrea Mannino, Veronica Tortchik, Sofia Zanonato (1′,21”).
Il 12 giugno al Parco Ruffini sport e solidarietà con la Run for good
Appuntamento con lo sport e la solidarietà al Parco Ruffini di Torino, dove domenica 12 giugno è in programma la Run for good, corsa podistica non competitiva organizzata da ConVoglio onlus per Fondazione Paideia.
Il percorso, adatto a corridori e camminatori di tutte le età (5,2 km per running, 2 km per fitwalking), si presenterà senza alcun tipo di ostacolo o barriera, affinché possa essere davvero una giornata per tutti. Al termine della manifestazione sportiva è in programma una grande festa per tutti con animazione e buffet offerto da T18 – Scelti dal sole.
Il ricavato dell’iniziativa, che gode del patrocinio di Città di Torino, Città Metropolitana di Torino e Comitato Italiano Paralimpico Regione Piemonte e che vede l’adesione del Gruppo Sportivo Polizia Municipale di Torino, sarà interamente devoluto alla Fondazione Paideia e dedicato al sostegno di bambini e famiglie in difficoltà.
Il ritrovo è in programma alle 8:30 di domenica 12 giugno in Viale Bistolfi all’interno del Parco Ruffini, con iscrizioni aperte fino alle 9:45, la prima partenza è fissata alle ore 10. Il contributo richiesto è a partire da 10 euro per gli adulti e da 5 euro per i bambini fino a 12 anni. Per informazioni e iscrizioni è possibile recarsi presso il negozio Run (corso IV Novembre 110/I – Torino) oppure contattare il 391-1264741.
Si ringrazia per il sostegno: Jack Plaza 13, Aj Graphic, 101 Caffè, Società Canottieri Armida, Carbonella Rocco e figli snc, Golden Spa, Samat SNC, Centrale del Latte di Torino, Asd Crocetta Calcio, To Handbike, AIPS onlus, Croce Rossa Italiana – Comitato Locale di Leinì, Marco Antonetto Farmaceutici, Riso Ferraris, Rosa Blu eventi, Vip “Sognando” Chivasso, Pepp’s, EmmeBiCar, Tekspan, Apicoltura Voster, Il Forno Venitucci, Alisio Auto Due, Merceria 3, Mongardi, Valmora.
Il Gruppo CRC pubblica il 9° Rapporto sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza
E’ stato presentato l’8 giugno a Roma, alla presenza del Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali Giuliano Poletti e dell’Autorità Garante per l’Infanzia e l’Adolescenza Filomena Albano, il 9° Rapporto di monitoraggio della CRC in Italia. Alla redazione del documento hanno contribuito 134 operatori delle 91 associazioni del network, tra cui Roberto Maurizio per la Fondazione Paideia.
Il Rapporto fornisce una fotografia aggiornata sullo stato dell’arte delle politiche per l’infanzia fornita da coloro che tutti i giorni lavorano con e per i bambini/ragazzi, e ponendo al centro dell’osservazione i diritti delle persone di minore età. La fotografia delle persone di minore età in questi 25 anni è profondamente cambiata: nel 1991 erano 11.222.308 (il 19,7% della popolazione), il tasso di natalità era di 9,79 % (nati vivi per ogni 1000 residenti), grazie ai 556.000 nuovi nati. Nel 2015, i minorenni sono 10.096.165 (16,6%), il tasso di natalità è sceso a 8 e i nuovi nati hanno toccato il minimo storico dall’Unità d’Italia (solo 488.000). Molti i progressi avvenuti in questi anni, ma le 143 raccomandazioni rivolte alle Istituzioni e contenute nel documento fanno riflettere su come il cammino sia ancora lungo.
Numerose leggi sono ancora ferme in Parlamento, quali ad esempio la riforma del sistema di protezione e accoglienza dei minori stranieri non accompagnati; l’acquisizione della cittadinanza per i minorenni di origine straniera, ancora disciplinata dalla legge del 1992. Il Gruppo CRC, inoltre, sottolinea la carenza di dati certi, completi fra loro e comparabili, mentre tra le note positive sottolinea alcune recenti novità in materia di interventi programmatici , quale ad esempio l’approvazione da parte dell’Osservatorio Nazionale Infanzia” del IV Piano nazionale d’azione per l’infanzia, che non è tuttavia stato approvato in via definitiva, e l’introduzione del Fondo per la lotta alla povertà e all’esclusione sociale dedicato in via prioritaria a nuclei familiari con figli minori e un Fondo dedicato specificatamente al contrasto della povertà educativa minorile.
Il Gruppo CRC è un network, coordinato da Save the Children Italia, che si è costituito nel 2000, ed è composto da 91 soggetti del Terzo Settore che da tempo si occupano attivamente della promozione e tutela dei diritti dell’infanzia e dell’adolescenza nel nostro Paese. Il Gruppo CRC pubblica ogni anno un Rapporto di aggiornamento sul monitoraggio della CRC, in occasione dell’anniversario della ratifica della Convenzione in Italia (27 maggio). Ad oggi, il Network ha realizzato nove Rapporti di aggiornamento annuali e due Rapporti Supplementari inviati al Comitato ONU sui diritti dell’infanzia e
dell’adolescenza in occasione dell’esame del nostro Paese nel 2003 e nel 2011.
Allegati da scaricare:
Rapporto 2016 – Gruppo CRC
Rivivi la Festa di Primavera con foto e video della giornata!
Sabato 28 maggio al Castello di Pralormo abbiamo vissuto un’altra bellissima giornata in compagnia di tante famiglie, volontari e amici della Fondazione Paideia, per la tradizionale Festa di Primavera! Un ringraziamento particolare ai volontari per l’energia, l’impegno e tutti i sorrisi che ci avete regalato!
Grazie al vostro aiuto abbiamo raccolto 10.847 euro che verranno destinati al sostegno del progetto Estate Paideia!
Guarda la fotogallery della giornata a cura di Andrea Guermani
Guarda il video a cura di Riccardo Andreello (Visualstudio)
Un ringraziamento particolare a: Consolata Pralormo e famiglia per la generosa ospitalità, Simona Mensa e tutto lo staff di Sgsm, Gastronomia Lisdero e Marras, Karola Munguia per Gruppo Battaglio e lo staff del Frutta Party, Evita Rossi per Caffè Costadoro, Simona Gallo per Molecola, Giorgio Fumero e lo staff di Agrisapori, Simone Campa e La Paranza del Geco, Francesco Giorda, Max Colangelo e lo staff di Pianeta Verde, Andrea Guermani, Riccardo Andreello, Daniela Severo e lo staff della Making Beauty Academy: Cristina Capobianco, Eliana Salerno, Stefania Franco ed Elisa Plaia.