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News e storie
“Martin è nato che stava benissimo, ma dopo un mese ha avuto una bronchiolite che lo ha tenuto per molto in ospedale, è stato intubato in terapia intensiva. Pensavamo fosse finita lì, poi crescendo ci siamo resi conto che c’era qualcosa che non andava. Ed è stato un trauma che ci ha demolito, un terremoto.”
Inizia così la testimonianza di Fabio e Ilaria, genitori di Martin, che hanno dato la disponibilità a raccontare la loro esperienza e il loro vissuto nell’impatto con la disabilità.
“Ci avevano parlato del Centro Paideia dicendoci che era un posto che aveva molta attenzione non solo al bambino, ma un po’ a tutto quello che lo circonda, ai genitori, ai siblings – Martin ha una sorella che ovviamente è condizionata dalla vita di suo fratello – e noi allora abbiamo deciso di incamminarci, anche perché in questi anni ci siamo sentiti tanto soli rispetto a questo. Nei primi incontri ci hanno chiesto come vivevamo la disabilità di Martin e noi da subito ci siamo trovati bene, abbiamo sentito un’aria leggera, in cinque minuti parlavamo di argomenti molto difficili con una tranquillità che non ci aspettavamo. Poi abbiamo partecipato a un percorso legato allo stress da accudimento, con incontri serali, anche faticosi dal punto di vista logistico: per noi venire qui significa un’ora di macchina ad andare e un’altra a tornare. Però uscivamo alleggeriti, il viaggio di ritorno rispetto a quello di andata era un parlare con leggerezza e dire ‘che occasione’.”
“Abbiamo iniziato il percorso di neuropsicomotricità – spiega Ilaria – e da subito Andrea, il terapista, ha accolto in quest’ora di terapia non solo Martin ma anche me. E questo mi dà l’opportunità di poter osservare e magari portare anche a casa alcuni interventi che vengono fatti. Martin ha delle difficoltà sulla concentrazione e sullo stare su una cosa. Uno degli obiettivi che ci poniamo con lui è dargli bene coscienza di quello che stiamo facendo, spesso ci chiede il programma della giornata. Noi lavoriamo tanto su questo, in modo che abbia presente a quale punto della giornata siamo. Tendiamo a lavorare su piccole cose ma abbastanza chiare.”
Fabio riflette sull’essere papà e sulle aspettative legate a questo ruolo. “Siamo cresciuti con questo ideale del papà forte, del papà coraggioso. Quando hai una difficoltà come papà fai fatica a tirarla fuori, soprattutto dal punto di vista emotivo. Seguendo sul sito ho visto che partiva questo percorso ‘La cantina dei papà’ e lì è stata per me proprio una bella svolta, ho incontrato persone con cui puoi parlare di determinati argomenti che normalmente con amici o parenti non riesci ad affrontare. La cosa importante in questa situazione secondo me è non sentirsi soli, non sentire che sei tu l’unico ad avere un problema o vivere una situazione difficile, ma capire che come te ci sono altre persone e quindi sentirti parte di un gruppo. È più facile affrontare anche le proprie debolezze, è un bellissimo gruppo quello dei papà.”
A volte, come racconta Fabio, le difficoltà possono nascondersi nelle piccole cose. “Noi abbiamo una vita che è abbastanza movimentata. Io faccio spettacoli di circo, sono in giro in tutta Italia e la mia famiglia spesso mi accompagna in giro per le tournée, quindi abbiamo una vita fuori dal comune, però a volte ti perdi nelle cose più semplici, che è magari dire ‘non vado a far spesa’ perché Martin può andare in difficoltà e io non riesco a gestirlo. Comincia una vita di rinunce e pian piano senza accorgertene inizi a toglierti delle possibilità, perché ti rendi conto che a volte è più facile stare a casa a non far nulla piuttosto che provare a fare una cosa. E quindi a volte anche nella tua testa la disabilità diventa più grande di quanto è.” Sentirsi supportati e potersi confrontare con gli altri, quindi, può diventare una spinta decisiva. “Mi sono reso conto che venire in Paideia e incontrare persone che hanno difficoltà come le tue non ti fa sentire solo. Hai di nuovo voglia di ripartire, di metterti un po’ in gioco e dire ‘proviamo’. Sentirsi in una situazione dove altre persone sono come te ti offre la forza per affrontare le tue difficoltà. La vita è questa e non possiamo fare altro che affrontarla nel miglior modo possibile”.
“I bambini con disabilità – aggiunge Ilaria – hanno bisogno di essere aiutati, ma è fondamentale che si capisca che tutta la famiglia ha bisogno di aiuto. I genitori, i nonni, i fratelli, le sorelle: tutti quanti hanno un posto da occupare al meglio in questo mondo. So che tutti ogni giorno che passa ne usciamo più forti, questo succede solo se si è davvero supportati. Perché se si ha la fiducia del posto che si frequenta, come il Centro Paideia, non puoi che tornarne arricchito. Un posto che sa cosa succede a tutti i membri della famiglia, ti senti aspettato, ti senti capito. E quest’idea in cui tutti sono presi in carico è veramente fondamentale. Ti sembra che ti aspettino e dici ‘veramente aspettate me?’ Ti senti abbracciato”.
