Alessandra: “Paideia è la rete che ci ha sostenuti”

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Alessandra: “Paideia è la rete che ci ha sostenuti”

Quando arriva la diagnosi di disabilità di un figlio, è l’intera vita di una famiglia a essere coinvolta. Il mondo sembra disgregarsi e ci si può sentire impauriti, pieni di domande, disorientati. É proprio in quel momento che l’aiuto esterno, la presenza di una rete intorno a sé può fare la differenza tra il sentirsi soli e il sentirsi sostenuti.
Alessandra, la mamma di Fiorella, ci racconta la loro storia: dalle difficoltà che si trova ad affrontare una famiglia che vive la disabilità, alla scoperta del valore delle relazioni e della comunità.

L’impatto della disabilità e il senso di vuoto

Per Alessandra e la sua famiglia, l’incontro con la disabilità è avvenuto quando Fiorella aveva circa un anno. Un momento di grande complessità, che ha riguardato tutti gli aspetti della vita: “L’impatto crea un grosso disequilibrio da tutti i punti di vista: economico, psicologico, affettivo, lavorativo. Ci si sente buttati nel vuoto. È molto complicato”.

In questa situazione di difficoltà e fragilità, spiega Alessandra, è determinante l’aiuto che si riceve. “La differenza, secondo me, è il supporto che trovi, quanto riesci ad accedere ai servizi pubblici, quanto riesci a essere supportato dalle reti formali e informali”. E quando il quadro è molto complesso attivare questi aiuti può essere ancora più complicato. “Quando c’è una situazione molto difficile da gestire, quello che succede è che chi sta intorno spesso si ritrae. È un ulteriore dramma: ritrovarsi soli in una situazione difficilissima”.

Alessandra: “Paideia è la rete che ci ha sostenuti”

 

Il valore della rete: l’incontro con Paideia

Un momento importante nel percorso di Alessandra e della sua famiglia è arrivato con l’apertura del Centro Paideia, avvenuto proprio nel periodo in cui la famiglia cercava supporto. “Paideia è stata la rete che ci ha aiutato, che ci ha tenuti su in un momento veramente difficile. Quello che apprezzo è l’approccio: vedere le famiglie come ‘esperti per esperienza’, valorizzare le nostre competenze e stimolare processi di autodeterminazione. Funziona. È importante non rimanere passivi, ma attivarsi”.

Oltre al supporto professionale, Alessandra sottolinea il valore dell’incontro tra pari, della comunità di famiglie: “Il valore di un evento o di un incontro è il confronto con le altre famiglie. Ci si confronta su quello che sta succedendo, sui processi. Ci si sente meno soli, si creano legami di supporto, che creano un tessuto forte, che aiuta a equilibrare la grossa fatica che si vive”.

La scuola come motore di cambiamento culturale

Il racconto di Alessandra tocca poi un punto fondamentale: la disabilità non è solo un fatto privato, ma una questione culturale e sociale.

In questo, la scuola gioca un ruolo cruciale. Attraverso l’incontro e il confronto quotidiano tra famiglie all’interno della classe, il carico di cura di un genitore che vive la disabilità emerge, diventa visibile. Si crea un terreno di maggiore consapevolezza, da cui possono nascere gesti di vicinanza e di aiuto. Gesti di aiuto che Alessandra definisce spontanei, “non abilisti”. Come quando la mamma di una compagna di classe ha preparato con affetto la torta per il compleanno di Fiorella, o come durante la recita della scuola materna.

“Fiorella non stava ancora in piedi e c’era il momento dei balletti”, ricorda Alessandra. “L’insegnante ha creato una coreografia dove tutti i bambini erano a quattro zampe e poi si sedevano. Non era previsto il momento in piedi. Erano tutti uguali, funzionava benissimo. È l’esempio di come, adattando il contesto in modo ragionevole, si raggiunga un grande risultato”.

Uno sguardo al domani: il "qui ed ora"

Pensare al futuro, per un genitore di un bambino con disabilità, può essere fonte di ansia. Alessandra ha imparato a gestire questa incertezza con una strategia precisa: restare nel presente.

“Non sai dove arriverai, quali autonomie svilupperà tua figlia. La strategia è pensare all’oggi, lavorare adesso. Cerchiamo di vivere il qui ed ora, di stare nel meglio possibile”.

Oggi, guardando al domani, Alessandra sa di non essere sola. “Poter frequentare un luogo come Paideia è un supporto enorme. Sai che le persone che ci sono intorno capiscono, conoscono. Ci si sente davvero accolti”.  E tra i ricordi più belli, resta l’emozione dei primi passi di Fiorella, fatti da sola, a cinque anni. Un traguardo conquistato e vissuto insieme alle terapiste, ma anche a chi ogni giorno anima il Centro Paideia: “qui vivi insieme, condividi dei pezzi, non sei solo, condividi il dolore, ma anche la gioia”.

Grazie ad Alessandra e Fiorella per aver condiviso con noi la loro storia.