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News e storie
Lunedì mattina. Alle 8,20, dopo mezz’ora di viaggio in auto, Dalva e Sergio attraversano già le porte del Centro Paideia per accompagnare la figlia Vittoria, 9 anni, alla seduta di logopedia, la prima della giornata.
Li accoglie al secondo piano Arianna, logopedista, e si comincia dal racconto di come è andato il fine settimana, che Vittoria esprime con il supporto dei simboli della Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA).
“Grazie a questo strumento – spiega Dalva, mamma di Vittoria – lei sta imparando tanto. Nonostante la sua disabilità comporti il non verbale, sta riuscendo a dire delle paroline, riesce a farsi capire. Stiamo lavorando sul riconoscimento delle sillabe e dei numeri e quando ci riesce per noi è veramente bello. La CAA ci ha veramente aperto il mondo.”
“Vittoria è nata prematura a 23 settimane – racconta papà Sergio – e praticamente così, da un momento all’altro, ci siamo ritrovati immersi in un mondo che non conoscevamo. Siamo stati cinque mesi in terapia intensiva, è stato un periodo impegnativo soprattutto i primi mesi, non c’era sicurezza che potesse sopravvivere. Poi lei invece è sempre riuscita a superare tutti gli ostacoli che ha avuto. Certo, non sono mancati interventi, come per l’impianto cocleare o per problemi alla vista, ma da lì abbiamo cominciato a cercare sempre delle soluzioni per lei poter fare dei passi in avanti, per crescere, per poter migliorare.”
Vittoria non è l’unica figlia di Dalva e Sergio: c’è anche Matteo, 18 anni. “Il primo contatto con Paideia – raccontano – lo avevamo avuto proprio per lui, perché ci eravamo interessati alle occasioni di incontro per fratelli e sorelle. Poi quando abbiamo capito che la Comunicazione Aumentativa poteva essere così importante per Vittoria, ci siamo rifatti vivi e abbiamo iniziato il percorso di logopedia in Paideia.”
“Nel frattempo, ci è stata data la possibilità di fare altre esperienze e abbiamo accettato: abbiamo partecipato all’Estate Paideia, Vittoria sta facendo attività di boccia paralimpica, fa danza e le piace tantissimo, quando arriva il martedì che è il giorno di venire a ballare lei esce da scuola già contentissima. Una delle cose che le piace di più è l’incontro con gli altri bambini, con cui ha acquisito familiarità e sviluppato un rapporto di amicizia. Per un genitore di un bambino con disabilità non è scontato, è un’opportunità bellissima.”
Come spiega Sergio, le proposte che sono arrivate nel tempo hanno permesso loro di sentirsi coinvolti nel percorso come famiglia: “stiamo vivendo queste proposte come molto importanti non solo per Vittoria, ma per tutti noi. Apprezziamo questo coinvolgimento che potremmo definire non parziale ma totale, queste attività fanno bene a Vittoria e aiutano noi nell’accompagnarla nel modo migliore. C’è la sensazione di non essere soli su questa strada, penso che sia molto importante questo. Perché quando incontri la disabilità tu chiaramente non sei preparato e il fatto di poter essere supportato da qualcuno ti permette di alleviare il senso di solitudine, vai avanti senza cadere nella disperazione. Se ti senti seguito, se puoi condividere le tue esperienze con altri, questo ti fa stare meglio. È importante sentire di non essere soli.”
“Io direi – aggiunge Dalva – che può esserci bisogno anche di un percorso psicologico per i genitori, perché affrontare la disabilità è abbastanza complicato. Noi come coppia ci siamo rafforzati ancora di più perché abbiamo unito le forze, ci siamo divisi i vari compiti, io non sono ancora riuscita a ritornare nel mondo del lavoro, purtroppo, ma ho la possibilità di seguirla per le parti scolastiche e ludiche. Sappiamo che questa unione di coppia a volte può non esserci, è un percorso faticoso, per cui è importante offrire occasioni di supporto come vengono proposte qui.”
Che cosa immaginate per il futuro di Vittoria?
“Siamo molto focalizzati sul presente. Ma Vittoria fortunatamente in questi anni è sempre andata un po’ oltre le aspettative. Il fatto di vedere che migliora, che è ben seguita, che ha delle possibilità di una vita futura, pur con le sue difficoltà, è molto importante. Noi passiamo qui molti giorni della settimana e quindi ci sentiamo parte di questa altra famiglia. Paideia è stato per noi un momento di rinascita, in particolare per la possibilità di Vittoria di riuscire a comunicare, è la cosa più importante in questo momento. Il resto verrà.”
