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News e storie
“Beatrice ha sei anni, frequenta la prima elementare ed è simpatica, bellissima, solare, felice.”
Chiara, la mamma di Beatrice, inizia così il suo racconto. Ci siamo trovate al parco giochi, dove ho conosciuto Bea, il suo sorriso, il suo entusiasmo che ti travolge e che trascina gli altri bambini e bambine.
“Eravamo tutti felici. Ho vissuto una gravidanza molto serena nell’attesa di Bea. Quando è nata sono però emerse una serie di problematiche di salute che ci hanno fatto capire che la vita non sarebbe stata come l’avevamo immaginata.”
“Quando stavamo per essere dimesse dall’ospedale Bea non ha superato i test uditivi. Nelle settimane successive abbiamo ripetuto questi esami ed è emersa una sordità profonda bilaterale causata da un’infezione congenita da citomegalovirus. Durante la gravidanza ho contratto un virus che ha passato la placenta, è passato a lei e ha causato una serie di danni, sia dal punto di vista uditivo che cerebrale: nel corso del tempo è emerso un danno cerebrale dell’emisfero sinistro che ha causato un’emiparesi destra. Bea non muove perfettamente la parte destra del corpo. Le difficoltà che ci siamo trovati ad affrontare sin dal suo primo giorno di vita, ci sono sembrate a tratti insormontabili.“
“Quando Beatrice aveva otto e quindici mesi, abbiamo dovuto affrontare due interventi chirurgici per il posizionamento di due impianti cocleari, che le avrebbero permesso di sentire prima e parlare poi. Per questo si è reso necessario sin da subito cominciare con le terapie, logopedia da un lato, per aiutarla a sviluppare un linguaggio, e neuropsicomotricità dall’altro, per aiutarla a migliorare la mobilità articolare della parte con emiparesi. Ed è così che siamo arrivati in Paideia, quando Beatrice era ancora piccolissima, ed è in quel momento che la nostra vita è cambiata.”
Bea e la sua famiglia hanno così cominciato un percorso in Paideia, da un lato supportati con sedute di logopedia, dall’altro con un percorso di neuropsicomotricità. “Bea aveva due anni, ricordo che non camminava ancora. I primi tempi lavoravamo per aiutarla a tirarsi su in piedi da sola quando cadeva, a gestire il gattonamento.”
Con Fabia, logopedista del Centro Paideia, ha subito cominciato lavorando sulle abilità articolatorie del linguaggio. “Nella stanza di logopedia si gioca tantissimo. Il gioco sembra essere la nostra occupazione principale, ma dietro ogni attività che viene proposta c’è sempre un obiettivo, qualcosa che desideriamo che il bambino impari o che riesca a fare da solo.”
Il percorso di Beatrice al Centro Paideia continua con le sedute di terapia ma non solo. Negli anni Chiara, Bea e Marco, il papà di Bea, hanno avuto occasione di vivere momenti ricreativi e di condivisione con Paideia. “Abbiamo partecipato all’inaugurazione della Fattoria Paideia ed è stata la prima volta che Beatrice ha avuto modo di avere a che fare con gli animali. Ha scoperto che il suo animale preferito è l’asino ed è stata in quell’occasione che è nato il suo amore per gli animali in generale.”
Tra le esperienze che Bea e la sua famiglia hanno vissuto, la vacanza a Orsolina con il progetto di Estate Paideia: “Quest’estate abbiamo partecipato all’Estate Paideia ed è stata l’occasione per vivere momenti di benessere sia con Bea che senza di Bea. Ho fatto tutto quello che si poteva fare con gioia, la gioia di poter passare del tempo in una struttura incantevole e con del tempo per te, sapendo che Beatrice era nelle mani migliori in cui avrebbe potuto essere. I volontari Paideia sono sempre stati la spalla su cui appoggiarsi nei momenti di difficoltà, sono meravigliosi.”
“Per noi il valore di questa vacanza è stato vivere del tempo con persone che hanno vite simili alle nostre. Perché quello che succede quando ti trovi di fronte alla diagnosi di disabilità è che sei solo. Tra i tuoi amici ti troverai probabilmente in una condizione di solitudine, in cui ci sei tu con i tuoi problemi, gli altri non riescono a capire in profondità, non vivono quello che vivi tu.
“L’Estate Paideia ti dà modo di vedere che non sei solo e che ci sono tante altre famiglie, molte più di quante ti aspetteresti, che vivono esattamente quel tuo stesso dolore, quella tua stessa sofferenza e anche la tua stessa gioia. Condividere, è questo il senso di Estate Paideia.”
“Quando ci si trova ad avere a che fare con la disabilità non si pensa più di poter avere ancora una propria vita, di poter viaggiare, studiare, leggere, fare uno sport. La vita viene completamente assorbita, stravolta, a volte veramente perdi di vista te stesso, quello che ti piace fare perché l’unica cosa che conta è la tua bambina o il tuo bambino, perché lei ha bisogno…ma tu dove sei? Dove finisci? Rischi di perdere te stesso.
Chiara ci racconta che l’esperienza in Paideia l’ha portata a riflettere anche sul suo futuro e ha capito che doveva cambiare non solo per Beatrice ma per se stessa. Nel 2020 durante il lockdown ha ricominciato a studiare e ha cambiato lavoro, diventando un’insegnante. “Penso che per fare stare bene Beatrice devo stare bene io. E in questo senso l’esperienza in Paideia mi ha aiutata a vedere il mio di futuro, non solo quello di Beatrice.”
“La cosa che mi ha colpito di più quando siamo arrivati qui è stato finalmente sentirci a casa, sentirci in un posto che fosse veramente pensato per noi. Paideia non è solo un posto per i pazienti, per i bimbi che fanno terapie, ma anche per i genitori e per tutte le persone che ruotano attorno, è un nido, un posto in cui sentirsi accolti”, ci confida Chiara.
“Come ci sentiamo adesso? Ci sentiamo fragili e forti allo stesso tempo. Ho passato molto tempo a sentirmi fragile, molto tempo a sentirmi fortissima, per poi capire che in realtà il senso è proprio un equilibrio tra queste due parti. Mi sento abbastanza forte da poter aiutare altre famiglie che si trovino ad affrontare percorsi simili al nostro ma voglio poter vivere la mia fragilità senza sentirmi per questo in difetto.”
“Penso che la disabilità riguardi la società nella sua interezza. E penso che in questo senso sia fondamentale sostenere realtà come Paideia. Qualunque persona può trovarsi di fronte alla fragilità. La fragilità è parte di noi, di chiunque, ma da questa fragilità si può in qualche modo ripartire. Per questo ha un senso dare un aiuto a queste famiglie che affrontano ogni giorno delle difficoltà, ma che possono trovare sollievo e supporto nelle attività portate avanti da realtà come Paideia.”
Questo Natale scegli anche tu di essere al fianco di tanti bambini e bambine con disabilità con una donazione.
Quest’anno, con Beatrice, sono più di 900 i bambini e le bambine con disabilità che si sono rivolti a Paideia. Ogni progetto, ogni attività, ogni cosa che facciamo è possibile solo grazie al sostegno dei nostri donatori: persone, famiglie, aziende che credono nell’inclusione e nella solidarietà.
