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News e storie
Alessandra è la mamma di Giulia e Francesca, due gemelline di 7 anni. “Sono nate molto piccole, di 35 settimane, hanno avuto bisogno della terapia intensiva neonatale…Dopo i primi tempi io e mio marito ci siamo resi conto che, mentre Francesca seguiva le tappe evolutive classiche, Giulia non sorrideva, la chiamavi e non rispondeva, la vedevi proprio assente. Piangeva disperata perché non riusciva a tirar su il collo, non riusciva a star seduta.”
“Abbiamo iniziato a fare degli accertamenti e a due anni a Giulia è stata diagnosticata una paralisi cerebrale infantile con epilessia parziale secondaria.” Dal momento della diagnosi lei e Pasquale, il papà di Giulia e Francesca, non si sono più fermati “Ci siamo subito attivati per dare a nostra figlia tutti gli strumenti possibili per renderla autonoma ed è così che abbiamo conosciuto il Centro Paideia.”
“Quello che ricordo è fin dai primi incontri una grande voglia di trovare per le proprie bimbe degli spazi, delle occasioni, delle attività che fossero positive, che fossero divertenti, che fossero accoglienti per loro”, racconta Eleonora Salvi, assistente sociale dell’équipe di accoglienza famiglie di Fondazione Paideia.
Come prima attività Giulia e Francesca hanno iniziato nuoto, dapprima insieme e poi separatamente. “Si è visto che era molto importante separare le bimbe, perché ognuna potesse fare il suo percorso e sviluppare le proprie abilità, ma anche per avere una dimensione propria, personale, da condividere poi come sorelle”, continua Eleonora.
Dopo un primo percorso di nuoto individuale, Giulia in poco tempo ha acquisito delle abilità che ha potuto mettere in gioco in piccolo gruppo e oggi nuota insieme ad altri bambini e bambine in un corso di nuoto paralimpico. “Nel giro di un anno Giulia è proprio sbocciata!”, ci racconta la mamma.
“Qui in Paideia”, continua Alessandra “facciamo piscina, logopedia, musicoterapia, laboratori, partecipiamo ai sabati in famiglia, siamo stati in Fattoria, ci sentiamo proprio coinvolti. A Giulia piace molto la musica e adesso sta seguendo un laboratorio di musicoterapia con riabilitazione logopedica insieme ad altri bimbi. Sperimenta, gioca, ha imparato nuovi vocaboli e ad articolare diversamente. E anche la sua espressione nel chiedere le cose si è arricchita di nuove forme.”
Alessandra e la sua famiglia hanno avuto occasione di sperimentare diverse attività nel corso degli anni, tra cui momenti dedicati a tutta la famiglia, come quello vissuto in Fattoria “Un’esperienza in cui c’è aggregazione tra famiglie ed è stata l’occasione per avere un confronto con altri genitori. Sono nati momenti di riflessione e di condivisione di preoccupazioni e pensieri sul futuro.”
“Ci sentiamo a nostro agio e supportati perché vediamo che la bambina fa tantissimi progressi. Capisci che non sei da solo. Qui si sta bene, si ride, si scherza, si gode della vita…E poi è molto bello anche lo scambio che c’è tra i professionisti di Paideia e la scuola. Non si viene lasciati soli, ma c’è tutta una rete di supporto attorno al bambino e alla famiglia. È una cosa molto importante che si riversa anche nel rapporto che uno ha con gli altri. Noi andiamo ovunque, facciamo qualsiasi esperienza, andiamo alle feste, a teatro, ai concerti, ai laboratori.”
“L’impatto della disabilità di Giulia sulla nostra famiglia è stato un impatto sicuramente non delicato”, ci confida Alessandra. “Dopo tutta una serie di esami, analisi genetiche, risonanze, abbiamo scoperto che lei ha una paralisi cerebrale infantile, sì, ma ha anche un’epilessia parziale secondaria. È come se uno facesse uno switch, on/off come un interruttore della luce. Quando lei si spegneva, cadeva improvvisamente.”
“Non è stato facile perché bisogna combattere quotidianamente con le difficoltà, ma anche con gli stereotipi legati alla disabilità. Siamo stati molto fortunati perché abbiamo incontrato tante persone sul nostro cammino che hanno lavorato con costanza con la bambina.”
“Cosa direi ad un genitore che riceve oggi una diagnosi di disabilità? Di non avvilirsi, di incanalare la paura, l’ansia, l’angoscia che uno ha e cercare di dare qualsiasi strumento possibile e immaginabile con le proprie forze al proprio bambino o bambina. E poi la vita viene da sé.”
Grazie ad Alessandra, Pasquale, Giulia e Francesca per aver condiviso con noi la loro storia
