La cosa che ti colpisce appena inizi a parlare con Milena è la sua energia. La determinazione che mette nel raccontare che “se hai un figlio con disabilità non puoi permetterti di stare a guardare, ma devi agire e darti da fare per sfruttare al meglio le occasioni”.

Milena e Giovanni sono i genitori di Daniele, 15 anni, ed Elena, 12. “Abbiamo conosciuto Paideia quando abbiamo ricevuto la diagnosi di Elena, dopo aver vagato per quattro anni alla ricerca di risposte. Siamo arrivati su consiglio di una maestra, alla ricerca di un sostegno per affrontare il percorso di terapie. Allo stesso tempo avevamo bisogno di qualcuno che ci consigliasse cosa fare, come affrontare il percorso con la burocrazia, dato che mi era perfino stata rifiutata la 104”.

“In quel periodo – racconta Milena – Daniele era ancora più traumatizzato di noi. Per 4 anni aveva avuto una sorella sana che di colpo è diventata disabile, abbiamo passato molto tempo tra ospedali e visite, è stato spiazzante per lui. Così ci è stato proposto di farlo partecipare al gruppo siblings, con altri fratelli e sorelle: una bellissima opportunità. Per noi genitori era importante sapere che si stava facendo qualcosa per lui, cosa che si è rinforzata quando siamo partiti in vacanza con Estate Paideia. È stata un’occasione per scoprire che anche altri possono avere i tuoi stessi problemi, capisci che non sei solo, vedi volontari che dopo poche ore si prendono cura dei tuoi bambini come se si conoscessero da sempre”.

Una delle problematiche più difficili da affrontare, per Milena e la sua famiglia, è la comprensione della disabilità di Elena, invisibile agli altri. “Se Elena ha una crisi in spiaggia può iniziare a gridare o lanciare pietre e tu avresti voglia di nasconderti sotto la sabbia perché vedi lo sguardo della gente, che pensa siano capricci. All’inizio non dicevo niente, ma ora quando arrivo in un ristorante segnalo al personale la disabilità di Elena perché in questo modo siamo più a nostro agio, arriva un sorriso in più, un piatto di patatine, qualcosa che ti fa sentire accolto. So che ci sono famiglie che non vogliono dirlo, è una cosa che vivono male, ma forse ogni tanto io preferirei poter avere un simbolo, per non dover spiegare ogni volta la disabilità di Elena”.

Sui legami di amicizia che si indeboliscono con la disabilità, Milena ha le idee chiare. “Ci ho messo due anni a smettere di piangere quando parlavo della diagnosi, del futuro, di cosa sarebbe successo. Sei in uno stato d’animo in cui non riesci a confrontarti con gli altri, non sempre sono gli amici che ti abbandonano. Oggi mi rendo conto di essere molto più lucida su questo. E apprezzo il valore delle amicizie che Elena ha stretto frequentando la piscina del Centro Paideia. Ogni giovedì mi dice ‘domani vado in piscina!’, sento che è felice. Quando ha riaperto è stato il primo segno di ritorno alla normalità in un anno davvero molto difficile”.

L’attività in piscina al Centro Paideia porta con sé anche piccole conquiste. “Quando ha iniziato era ingestibile in spogliatoio, era tutto faticoso. Oggi è arrivata a farsi la doccia da sola. E abbiamo lavorato tanto anche su altri aspetti a casa, grazie alla consulenza psicoeducativa con Paideia: hai una figura professionale a suggerirti la soluzione migliore e sempre pronta ad aiutarti”.

Trovare sempre il lato positivo, anche quando tutto sembra nero: è quel che trasmette con forza Milena. Quasi un obbligo, l’unica via possibile. “Ogni tanto penso che noi genitori di bambini disabili vorremmo vivere trecento anni, esserci sempre per i nostri figli. Quando tempo fa ho ricevuto la diagnosi di cancro ho avuto molta paura di non esserci più, ho toccato con mano una serie di pensieri che fino a quel momento avevo solo sfiorato. E ho deciso che vivremo questi anni come se fossero trecento”.

Con un obiettivo in più: Disneyland Paris. “Quando qualche mese fa Federica mi ha telefonato da Paideia per proporre alla nostra famiglia di partecipare al viaggio a Disneyland, ero in macelleria, piena di gente. Sono scoppiata a piangere di gioia” ricorda con un sorriso. “Sappiamo che oggi è tutto difficile, ma sarebbe straordinario se quello fosse il nostro primo viaggio dopo questo periodo. Hai presente che emozione? E se non si potrà, pazienza, perché sappiamo che c’è sempre qualcosa da fare, sappiamo che c’è chi pensa a noi. E questo è tutto”.

Grazie di cuore, Milena, per aver condiviso con noi alcuni dei tuoi pensieri più intimi. E per averci ricordato, con la tua determinazione, il valore di ogni giorno che viviamo.